关注世界自闭症日 记者探访“星星的孩子”

2014/9/6    热度：307   

他们总是沉浸在自己的小世界里，缺乏与人沟通交流的技巧。他们性情孤僻，仿佛来自另一个星球。他们是自闭症儿童，被称作“星星的孩子”- -犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。2011年4月2日是第四个世界自闭症日，南方网记者探访东莞市康复中心，试图了解他们的世界。


自闭症儿童不愿意面对这个世界 故事
寂寞世界 他们相伴
无论去哪，小军总是拉着文文的手。在特殊儿童康复中心的橘子班，他俩是形影不离的一对，也是康复得最好的两个小朋友。
小军6岁，来自道滘。因为他的自闭症，爸爸没有出去工作。三年来，每天早上6点，爸爸都会带着他坐上公交车，来到东城的特殊儿童康复中心上课。
文文4岁，是个漂亮的女孩，也来自道滘，到康复中心已有4个学期。刚来的时候，她多动，不看人，不与人交流，只和小军在一起。
小军和文文睡同一个铺。在操场上荡秋千，文文总是要在小军旁边那个位置。有一天，小军没来，文文就一直哭，甚至不肯吃饭。
老师说，也可能是小军和文文家住得比较近的原因，他们形影不离，体现出他俩交流能力的进步。后来，为了让他们学会和橘子班其他小朋友交流，老师们一度刻意把他们分开。
经过长期的康复训练，现在小军和文文已经是橘子班里康复得最好的小朋友。
文文会在老师的督促下，看着陌生叔叔作简单的自我介绍：“叔叔你好，我叫文文”，还会带着陌生叔叔参观她的班级，逐一介绍教室里的设备。小军今年到香港参加自闭症儿童的表演，下个学期，他将到学校读书，接受主流教育。在教室里，没有见到小军的时候，文文也不再哭鼻子。
在特殊儿童康复中心，他们仍然形影不离。无论去哪，小军都会牵着文文的手。老师们则会看着他俩的小小背影，会心微笑。 忧思
7岁以后怎么办？
自闭症儿童入学后若缺乏后续干预，康复效果将打折甚至失效。
“自闭症儿童康复训练完成后，肯定要回到学校接受主流教育。由于缺乏后续干预，在新环境一旦受到刺激，他们的刻板行为往往会复发。”东莞市康复中心主任陈惠英向南都记者表达了她的担忧：目前大陆地区的后续干预机制缺乏，极易导致孩子此前的康复训练打折扣甚至失效。
作为东莞唯一公办的康复中心，东莞市康复中心下属的特殊儿童康复中心设备和环境好，收费低，但能同时接纳的自闭症儿童数量有限，目前只能以户籍人口为主。民办的康复机构价格相对较贵，让很多家庭难以承受。
这种状况未来或许会得到逐步改善。陈惠英说，今年将参照新莞人积分入户的办法，增加学位，让患自闭症的新莞人子女也能进入康复中心。
在目前的医学领域，自闭症并不能完全治愈，通过长期康复训练，只能让孩子逐步建立情感并生活自理。日后在他们在社会和家庭生活中，在不同的年龄阶段和不同的环境下，会有新的问题出现,仍需要不断进行干预和引导。
在大陆地区，这种后续的干预机制非常缺乏。陈惠英说，结束康复训练后，孩子在生活中受到刺激，如在学校受到误解或排斥，孩子的刻板行为很可能再度复发。缺乏后续的干预，教育机构间缺乏衔接，往往会导致孩子此前的康复训练打折扣甚至失效。这让很多家长和康复机构非常担忧，7岁以后孩子怎么办？
他山之石
香港：社工引导　政府买单
陈惠英介绍，在香港，专业机构的康复训练结束后，孩子到了入学年龄，将进入学校接受主流教育。政府通过购买专业机构服务的方式，让社工对他们进行长期跟踪、干预和引导。各种教育机构间也有良好的衔接。